Recaudan fondos para trastorno poco conocido

Lucía nació hace casi tres años, durante sus primeras horas en el hospital los doctores notaron que sus signos vitales bajaban cuando dormía, por lo que empezaron a hacerle distintas pruebas, pero sus síntomas no concordaban con ninguna enfermedad conocida.

Después de meses en una incubadora y muchísimos análisis, algunos de los cuales tuvieron que ser enviados a Estados Unidos para su estudio, los médicos dieron su diagnóstico: Síndrome de Ondine, el cual consiste en una falla en el sistema nervioso central que afecta, principalmente, el control automático de la respiración, por lo que los infantes pueden asfixiarse mientras duermen.

Ahora, su papá, José Bru tiene una asociación con el fin de apoyar el estudio de esta enfermedad en nuestro país, ya que muchas veces se confunde con la muerte de cuna.

Pamela Garibay y Lorena Paniagua, amigas de José, tienen un negocio de diseño de joyería y comenzaron a hacer collares para apoyarlo, los cuales venden en 450 pesos y todas las ganancias van a la asociación.

“Hablamos con Casa M, que es una empresa de marketing, y ellos nos propusieron hacer una subasta de arte. Lo que vamos a subastar son obras de niños, que están en talleres de pintura, pero intervenidas por artistas reconocidos como son Álvaro Cuevas, Yuri Zataráin, Diego Martínez Negrete, Emilio Chalita y Laura García Rulfo. Las ganancias de todo, desde los boletos, que cuestan 500 pesos, hasta lo que se recaude en la subasta se va a donar”, comentó Lorena.

Las ganancias, que esperan sean de entre 100 mil y 175 mil pesos, se dividirán en partes iguales entre la organización de José Bru y The CCHS Foundation, organización internacional que busca una cura para este síndrome. La complicación más importante de esta enfermedad es que las personas deben dormir siempre conectadas a un ventilador artificial, por lo que la asociación internacional es sumamente importante.

“Lo que queremos hacer en el evento, que va a ser el 2 de noviembre en Habitual, es crear conciencia para que los médicos comiencen a interesarse más por esta enfermedad”, resaltó Lorena.

¿CÓMO APOYAR?

Los collares están a la venta en Tierra Rossa, Avenida Rubén Darío 1247, Colonia Providencia. Los boletos de la subasta pueden conseguirse en Tierra Rossa y en Habitual, Art Market, Avenida Providencia 1026, Colonia Providencia. A través de la página web http://sindromedeondine.org.mx/ se pueden hacer donativos a la asociación.

“DEJAS DE SER PAPÁ, TE CONVIERTES EN INVESTIGADOR Y MÉDICO”

Con una hija de dos años y nueve meses que padece el Síndrome de Ondine, José Bru dice que su vida ha cambiado completamente. “Dejas de ser papá, te conviertes en investigador y médico, porque no hay casi información al respecto y, además, vas a tener que aprender a cambiar válvulas de traqueostomía, a ponerte guantes estériles”.

Lucía Bru tuvo que pasar por muchos estudios, entre ellos una muestra sanguínea que fue enviada a Estados Unidos para una prueba que no se realiza en el país. Su papá dice que lo más difícil es la incertidumbre y la falta de conocimientos médicos, es por eso que creó una asociación para que los padres con hijos que padecen la enfermedad puedan estar en contacto.

A pesar de que su hija evoluciona bien, José y su esposa se preparan para lo que viene, ya que la enfermedad no sólo afecta el control automático de la respiración, sino también de la temperatura, el ritmo cardíaco y la insulina, la cual se produce de forma descontrolada en el cuerpo de Lucía.

Además, está lo inmediato, ya que por el momento Lucía se conecta a un ventilador artificial por medio de una traqueostomía, que consiste en abrir la tráquea por el cuello para facilitar el paso de aire a los pulmones, pero a los cinco años sus padres tendrán que decidir si siguen con ella o la cambian por una mascarilla o por un marcapasos en el nervio, que ayudaría a la expansión del tórax.

“Esta enfermedad es como una montaña rusa, a veces está muy bien, pero otras tiene crisis que los doctores no saben tratar. Por eso, otro de los objetivos de la asociación es dar a conocer la enfermedad para que los médicos se interesen en ella y se investigue más”.

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